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正在大同育幼院接受复健的她,像个婴儿般开始学习,如何靠双手支撑与坐立,每次当她试着坐起来时,怪异的姿势与节奏,就好像肢体关节少了一颗螺丝的机器人一样,我们叫她【机器女孩】如果他们能在0~6岁的「黄金早疗期」进行疗育,大象男孩或许会说话/会唱歌,机器女孩或许不用辅具,就可以一步步稳稳地走路…… 他们,需要一个扭转命运的机会祥祥,八岁,双侧唇颚裂/气管狭窄/听力障碍, 不曾咽过一粒米/吃过一片肉/讲过一句话…… 珊珊,八岁,重度肢障/脑性麻痹, 被发现前的两千多个白天与黑夜,她只能盯着天花板…… 台湾每23个人,就有一个身心障碍者, 歧视的价值观和残缺的社福制度,造成99.8％遭遗弃的障碍儿,被迫送到国外收养. 幸运的人,不该忘记不幸的人,谁能给正在和逆境奋斗的孩子,一些力量？传递热情的大象男孩他8岁,多重障碍,以鼻灌食,无法言语,仅管身体承载痛楚,却天真热情,最爱比大象,努力表达自己. 大象男孩,祥祥,八岁 --双侧唇颚裂/气管狭窄/听力障碍.八岁的身躯,困在零岁的语言中.数千次的早餐/午餐和晚餐,不曾咽过一粒米/吃过一片肉/讲过一句话…… 三月中旬的周五,台中的一幢旧公寓内,八岁的祥祥盯着楼下往来的摩托车发呆.他已经在窗前枯坐半个小时. 年过七旬的阿嬷走过来,摇着一只婴儿用的三百六十CC奶瓶,里面灌满牛奶与米麸混合的土黄液体.祥祥躺下,准备「吸」他的午餐.他接过阿嬷手中的鼻胃管,小手将管子往左鼻孔里推.碰到喉管嫩肉时,他有点痛,双脚在空中跺着,并发出咳嗽声.阿嬷拿起灌食用针筒,将「午餐」缓缓的灌入祥祥的胃. 插着鼻胃管的祥祥,像只长长鼻子的小象,我们叫他「大象男孩」. 也是此刻,在台北中和的大同育幼院,八岁的珊珊倒在地板上,费力扭动身体,试图坐起.她像麻花般扭动身躯,汗珠一颗颗沿着清秀脸颊滑落.三分钟后,她终于坐起来了,她幽幽的对自己说:「我坐起来了,我自己坐起来了,好棒.」珊珊是重度脑性麻痹患者,身体像掉了根螺丝的机器娃娃.从一个动作,换成另一个动作前,她身体摆位就像电影的分镜图般,先摆右脚,再摆左脚,接着移右手,然后左手,缓慢且僵硬的连接.我们叫她「机器女孩」. 同样是八岁,别的孩子可以顺利通往世界的大道；祥祥与珊珊,要走出家门,却是困难重重. 痰/气切口/酸腐味灵活的眼珠释放巨大热情去年十二月十四日,我第一次拜访祥祥.尽管已初步了解他的背景,但见到他时,还是非常震惊. 祥祥是重度的唇颚裂患者.他的喉头中央,装着浅蓝色塑料气切管,蛋白状的痰液从咽喉不断流出,滑至泛黄的围兜上,唇鼻有明显动过手术的痕迹.由于无法吞咽,口水从齿缝流出,发出树叶酸腐般气味. 但是,他有一双灵活狡黠的黑眼珠,宝石般闪烁发亮,盯着陌生人瞧. 怀孕的我,抑制闻到异味想逃走的冲动,拿出预备的彩色笔与画册,祥祥的黑眼珠顿时闪出光芒.他对着我狂点头,举起右手大拇指表示「赞！」然后抬起短而粗壮的双腿,以小象跑步的姿态,重踩地面,砰/砰/砰/砰的跑过来,攫抓我手上的东西. 阿嬷起身喝斥:「这个肖猴子,实在很顽劣！」祥祥不理会,继续往前抓.阿嬷抄起铁制晒衣架,做势揍他,他才安静下来；用渴求的眼神,紧盯这份小小礼物. 我摊开纸笔.接着,奇特的沟通发生了. 他将右手捏住鼻子,左手从右手与鼻子中的空隙穿过,比出大象手势,然后用手点画册,示意我画出来.我看懂了,画出大象,他指着自己,兴奋的原地跳跃.紧接着,他比出鸭子/牛/鱼各式各样动物的特征.我画得出来,他就竖起大拇指鼓励我,画不出来,他就发明更贴切的手势,希望我能懂. 我们就这样交起朋友.之后,他挤眉弄眼,在镜头前左晃右晃的跳舞,并展开更丰富的肢体语言.我惊讶他被语言困住的躯体内,表达的欲望,如火山熔岩般,劈劈剥剥的燃烧着. 从诞生那一刻至今,二千五百多个日子里,祥祥没说过一句话,只能发出老鸭般「嘎-- 嘎-- 」的怪声,就连想笑出声音,也必须用手按住气切口.他,也从未吞咽过一粒米/吃过一片肉,更别提麦当劳薯条.拿一张苹果图卡放在他面前,他一脸困惑,不知道那是什么. 但祥祥是想吃的.家人同桌吃饭,他也要一双碗筷,有模有样的坐着,「好像」他也能吃饭.更小的时候,他见到别人吃东西,眼泪便控制不住,扑簌簌往下掉.阿嬷带他出门,一见到其它孩子手持五颜六色的棒棒糖,他立刻盯住不走,口水直直滑落. 开刀生出来,像黑炭时间回到八年前的夏天,祥祥诞生了.但医生走出产房,只丢给爸爸一句话:「这孩子饲不起来,没救了！」焦急的父亲看到他-- 严重的双侧唇颚裂,从下颚到鼻端硬生生破了一个大洞,从大洞往里望,一眼可见鲜红咽喉.扭曲的唇肉,纠结在脸部中央.不仅如此,心房中膈不全以及喉软化,让他难以自主呼吸,脸色发黑,必须藉由插管与呼吸器维生.「开刀拿出来,像黑炭,不能看啊,看到会怕！」祥祥父亲清楚记得那一刻. 祥祥来到世界的第一年,几乎都在加护病房中度过.祥祥爸爸,每天下工就急忙冲至医院,对着祥祥喃喃说着:「你要勇健些,勇健些啊……」,边说边流泪.与其说是给孩子听,不如说是给自己听.这段期间,祥祥在医院间流浪,换过三次医院,动过四次手术. 最后,他爸爸无力负担医药费,只好将孩子带回家自己养.但,他是个不一样的孩子:用鼻子进食(替代嘴巴)/在喉头穿一个洞呼吸(替代鼻子). 要养这样的孩子,需要很大的勇气.因为,为避免祥祥吞咽食物时,食物不慎滑入紧邻在旁的气管,从出生那一刻起,祥祥就只能以鼻胃管进食.再者,他喉头上的洞-- 气切口,既是维系他生命的窗口,凶狠的细菌也随时都可能透过这小黑洞入侵. 当脏东西进入祥祥的呼吸道,痰液不断产生,常常,一口气喘不过来,祥祥就脸色变黑,死神说来就来. 一岁至三岁,祥祥家楼下救护车,经常「欧伊/欧伊」的奔驰着.祥祥妈妈无力负荷,主张送走祥祥.祥祥爸爸坚持不肯,他担心:「送到国外,我们看不到,他会被人家拿来研究.」说这话时,他右手举成刀状从空中划下,脑海浮出祥祥被解剖模样. 三岁,还不会爬吵吵闹闹不休中,妈妈终于受不了,离家出走.那年祥祥三岁时.不仅如此,他的三个姊姊,一个一个,也跑去结婚或离家自谋生路.姊姊透露:「不喜欢待在家里,因为看到弟弟,会有压力…….」大家都走了,谁来照顾三岁的祥祥？云林台西的老砖房内,电话铃声响起. 「阿母,你要赚钱,还是要赚孙？」「我两个都要.」「妳若没来,孙要去了(指死亡).」「什么？」「阮某没办法照顾了.这个孩子若带起来,就是你的成功.」患有关节炎/白内障/重听的阿嬷,就这样离开住了大半辈子的村子,来到台中市区.但是阿嬷不识国字/听不懂国语/甚至认不得阿拉伯数字,哪儿都去不了.从那天起,她困在斗室内,跟着祥祥团团转. 三岁的祥祥,还不会走路,仰着头,如肚子朝上的青蛙,挥舞四肢在地上乱窜,后脑勺因而磨平一片.「初开始我学狗,趴在地上,爬给祥祥看.他没力气,肚子挺不起来,我就用手撑着他的肚子,移动他的手脚,一只手/一只脚这样教.过几个月,他渐渐会爬了,我就跪在地上,扶着他的手一小步一小步领他走.」在阿嬷耐心调教下,祥祥终于学会走路.而刚开始,阿嬷拿起鼻胃管,手就发抖,没想到,祥祥有天却拿起鼻胃管,忍着痛,踢着脚,一条长长管子就穿进去了.五岁,他已会熟练的操作化痰机与抽痰机,自己抽痰. 阿嬷虽尽心尽力照顾祥祥,但方法经常令一旁的我胆战心惊.例如,气切口很容易被感染,阿嬷却重复使用着抽痰管,当手拿不稳/抽痰管滑落至地,她拾起来立刻放入祥祥气切口.好几次我们对着阿嬷大喊:「这不能再用啦！」她只是拿去水龙头洗一洗.虽然一条抽痰管才十块钱,阿嬷却舍不得换. 祥祥能活到今天,不是意外,就是奇迹. 被冷漠与嫌恶隔离刚学会走路时,阿嬷带着祥祥出门,祥祥对一切都感到好奇兴奋.当他走进菜市场,拍欧巴桑的手示好,欧巴桑却嫌恶的拍掉他的手.楼下卖槟榔的妇人说,阿嬷带祥祥出去,别人都不给好脸色,阿嬷成天顾孙,没时间打扮,满头蓬乱白发,人家以为阿嬷是疯子,带着一个不会说话的傻子.「我要是她,早就活不下去！」阿嬷带祥祥出门的机会,越来越少.偶尔阿嬷到市场买菜,祥祥就独自一人在家看东森幼幼台,比手画脚学跳舞.阿嬷偶尔带他去邻近的公园,其它孩子退避三舍,祥祥只能跟自己玩耍.玩累了,他神往的看着其它孩子互动.即使近在咫尺,祥祥却和他们活在不同的世界. 经常,旁人怪祥祥爸爸,怎么不带孩子去看医生？怪祥祥阿嬷,怎么不把孙顾好,让他到处抓别人？但七年前因欠费离开医院,对祥祥父亲而言,是一大阴影.不识字/又不会说国语的他,不知道怎么跟医生沟通,连问问题都不会.他看到身穿白袍子的人,身体就不自主发抖. 「我就是不识字,去医院到处碰壁.医生说,五岁再来；五岁去,医生说,七岁再来；七岁去,医生说,九岁再来.医生说,还要再慢点,慢慢来,我能说什么？现在,祥祥都快九岁了.」医病之间,存在巨大的鸿沟.每次带祥祥看医生,怀抱希望走进去,得到的却是失望.祥祥爸爸越来越沉默. 祥祥的医疗陷入死结,临时工的薪资不稳定,「还能照顾祥祥多久？」前年年初,他到清境农场做粗工,深夜寂静,他胡思乱想,整个头脑都打结；喝了几口酒冲回台中,告诉阿嬷,想带祥祥自杀,一了百了.阿嬷一听,当场哭了,祥祥爸爸也哭了. 没学校敢收自觉健康每下愈况,阿嬷心焦如焚,想送祥祥去念书,她叨念着:「不识字很痛苦,一家人都不识字,怎么办啊？好希望祥祥能去读册.」祥祥爸爸央人去邻近的国小询问,得到答案却是:「除非能请一个看护全天跟着,否则这种孩子,我们不敢收.」看护日薪比祥祥父亲日薪还高,上学一事就这么搁着. 六年来未接受任何早期疗育的祥祥,居然连国民义务教育,也被漏掉. 如果祥祥的气切口不关,痰液继续外流,大概没有学校会收.得知情况的罗慧夫颅颜基金会社工陈琼雅,决定带阿嬷跑医院. 一月二日,我们陪阿嬷至中山医学大学附设医院,先挂小儿科门诊.医生翻翻他的病例,不解的说:「他三岁时,我就跟他妈妈说,应该带他去台北,看看气切口是不是可以关,(我们解释妈妈已经离家了)喔,怪不得这几年都是阿嬷带他来换气切管,但我也有跟阿嬷讲,不知道阿嬷为什么都没带他去.」我们再解释,阿嬷重听,医生恍然大悟,转头看着祥祥:「这孩子很善良啊,这样很可怜.」并建议我们挂下午耳鼻喉科门诊,评估是否能关气切管. 原本三岁就可能移除的气切管,却蹉跎到八岁还在祥祥身上. 中午,我们带阿嬷与祥祥至医院餐厅吃自助餐,阿嬷快速扒了几口,就带着祥祥往外跑.怕阿嬷迷路,我们也快速扒完饭往外走. 一走出餐厅门我就看到阿嬷,她伸出手问我:「小姐啊,妳有没有带卫生纸？」「有啊.」我从包包里掏面纸递给阿嬷.阿嬷没解释,接过卫生纸,就往餐厅门后钻,我好奇跟着往里看,赫然看见,一坨粪便！一旁,祥祥拉着裤子,尴尬的笑着. 我忍不住「呕~~」,发出很大的反胃声.阿嬷吃力的弯下腰,用卫生纸将那坨粪便包起来.此时,餐厅前的电梯门突然开启,阿嬷捏着粪便往电梯里钻,同电梯有人赶紧用手蒙鼻.我们问阿嬷:「祥祥怎么会在门后面便大便呢？」阿嬷无奈的说:「我看呒,不知便所在哪里啊,祥祥又急着放屎……」医院对阿嬷来说,就像金字塔顶端,遥不可及,她常常在这个迷宫里转来转去. 爸爸出车祸挨到下午看诊,耳鼻喉科医生辛宗翰安排祥祥两周后住院检查,希望能换一个特殊的铁制气切管,将咽喉的开口塞住,导引他自行呼吸.看到医生愿意尝试,祥祥爸爸燃起已经熄灭七年的希望. 一月十六日,祥祥爸爸特定向工头请假,陪祥祥入院. 祥祥知道要去医院了,蹦蹦跳跳的出门,边走边比着大象手势,象征象鼻的手掌左右摆呀摆的,好像闻到了外头有新鲜青草味儿. 下午二时三十分,祥祥坐上诊疗椅,一旁,大小铁制医疗器具上百个,每一个都冰冷的反光.这有如刑台之地,一般孩子早已吓坏,祥祥却坐在诊疗椅上向我们扮鬼脸. 直到医生与助理两个人四只手,将带有皮肤温度的塑料管拉起,迅速将冰冷的铁管,插入气切口内,祥祥打了一个寒颤.他挣扎着想把铁制气切管拔起,他很用力,一瞬间,气切管被拔离咽喉……. 这个一秒钟里,我见到赤裸裸的的气切口-- 祥祥用了八年的「鼻子」,那是一个深深的小黑洞,约五厘米,往里看,深不可测. 检查结果,希望被浇熄！医生用手堵住祥祥的气切口,但几秒内,祥祥脸色立即转紫,医生摇摇头说,祥祥还是无法以鼻呼吸,决定进开刀房,彻底检查问题所在. 十七日上午,祥祥进手术房进行侵入性检查,医生检查后说,祥祥「声门下气管狭窄」,他的声带与气切口中间,气管宽度不及同龄孩子一半,最好先开喉气管重整手术,再来关气切口. 当天晚间,祥祥发烧,麻药退后一直咳,爸爸爬到病床上抱着他睡.几乎一夜未眠的爸爸,隔天清晨需赴埔里上工,不料撞上砂石车,爸爸肋骨撞裂,当场昏迷,送埔里医院急诊.救护车上他醒来,想起儿子还在中山医大附设医院,坚持转院,与孩子作伴.屋漏偏逢连夜雨,他在救护车上重复的想:「如果我走了,老母/孩子,怎么办？」三天内,祥祥爸爸从满心期待,到期待破灭,再横遭车祸.八年来,命运怎样捉弄着这家人？我们赶赴医院探视祥祥爸爸,他自我解嘲:「天公伯要怎样对待我们,我们哪有办法？没有死,就好啦！」肋骨裂四根,医生千叮万嘱要休养一个月,他两周却就跑回工地,压着胸膛,忍痛捡较轻松的工作来做. 年近五十岁的他,不知道还能用体力赚多少年？不趁此时存些钱,祥祥以后日子怎么办？祥祥是他的负荷,却也是支撑他打拚下去的精神支柱. 一月二十三日,我们带祥祥去中山医大附设医院的运动生理实验室心肺复健中心,看看能不能先让祥祥佩带人工声带,学习发音.复健部主任丁化摇摇头:「还是要先解决呼吸问题.」医生说话同时,祥祥又开始比大象等动物手势.医生发现他智能不差,忍不住说:「如果他呼吸条件不好,脑部长期缺氧,将来的行为能力/智力都会减退,而且可能出现暴力行为.如果呼吸条件改善,他可能变好,正常受教育.」「他变坏或变好,只是一线之隔,真是天使与魔鬼啊！」在罗慧夫颅颜基金会奔走下,爸爸决定带祥祥回中国医药大学附设医院找「喉气管重整手术」名医林嘉德,因为这是可以移除气切管的最佳方式. 手术前,二月底,阿嬷带祥祥回云林台西祭祖.这一天,寒流过境,海风冷冽,阿嬷打赤脚趿着双暗红色橡胶拖鞋,一拐一拐的领着祥祥回家.走进老旧三合院大门,阿嬷向屋里嚷着:「我带着这个没用的孩子回来了！」祥祥倏地冲进屋内,牵出一台蓝色骨干小三轮车,巡逻领地似的,村里村外骑一圈.只有回到乡下,在鸭子与牛的世界,他才能毫无顾忌的在户外兜风. 下午,一群头带捡蚵妇蒙面大花帽的阿婶,聚集在阿嬷老家庭院前泡茶歇息.其中一位看见祥祥流痰,大叫:「拿毛巾去擦啦,不然要吓死人啊！」拜祖先的时辰一到,阿嬷点燃三炷香,对逝去十几年的先生喃喃说道:「你孙子要去病院开刀,希望你多帮忙,不然以后要怎么办？」祭拜完毕烧纸钱,大火,灰飞,浓烟上窜,祥祥兀自在院里玩耍,阿嬷则摊坐院内木椅上,心事重重的望着熊熊火焰. 上帝留一条路给他三月五日,祥祥住进中国医药大学附设医院,检查结果,祥祥的喉气管,直径只有同龄孩子四○％,声门下狭窄,直径仅约四厘米.喉气管重整手术,固然能让祥祥气管变宽,有机会关掉气切口,但手术既复杂又危险. 「只有七○％的成功机率,三个人中,两个人会成功,」林嘉德说,他的状况比较复杂,各项条件不是很好,但又不是很不好.「好像,上帝留一条路给他.」听见「上帝留一条路给他」这句话,祥祥父亲身体一震,眉头深锁的他,霎时有了笑容,好像抓到希望.他决定,待埔里工程告一段落时,祥祥可在五/六月间动喉气管重整手术. 「医生说,三个有两个成功,我希望这两个当中,我们是其中一个.这么多年了,轮也要轮到我们啊！要坚持下去,要有信心！」父亲红着双眼难掩激动:「如果以后他能说话,好希望他能清楚叫我一声:爸爸.」三月三日,祥祥开始上复健课,原本连口水都不会吞,不会用鼻子呼吸的他,在短短一个月内,竟然,懂得用鼻子呼吸的方法,也开始尝试吞咽,并愿意佩带人工声带,练习发音了.琼雅高兴的说,若手术成功,愈后可望有惊人进展！曾经,祥祥在死亡幽谷前徘徊.但父亲与阿嬷的坚持,与他自己的生命韧力,让他战胜死神.如今,幸运之神是否能顺利降临？但就算手术成功,他的未来,路还很长,社会能支持他/继续给他机会吗？机器女孩,珊珊,八岁 --重度肢障/脑性麻痹.八岁的灵魂,困在零岁的身躯中.被发现前的两千多个白天与黑夜,她只能盯着天花板,与年过八十的阿嬷,在海边百年老屋内,相依为命…… 身体僵直像掉了螺丝,不听使唤走三小步,花一分半钟珊珊,八岁,另一个被遗忘的孩子. 去年十二月七日上午十点,我们第一次见到珊珊.她正进行户外移位训练,练习扶着助行器(walker)走路. 珊珊双手绑着副手,细瘦双脚穿着矫正鞋,一步步吃力往前走. 老师:「脚踏出去,好,停.」珊珊哭:「妳帮我啦！」老师:「脚伸直,慢,很好,走.加油.」珊珊叫:「加油,加油,我要加油！哇~~」(大哭,泪流满面)「呜~~帮我擦眼泪,好不好~~」老师:「好,继续.」珊珊:「快要到了,快要到了,加油！」老师:「好,休息一下.」珊珊(声音颤抖):「谢谢.哇~~(哭).我好累.」紧接着,看到老师拿出另一台学步机,珊珊眼泪又涌出. 珊珊:「妳帮我.」吃力移动一步,「快要到了吧？哇~~」老师:「妳可以的.」珊珊:「我可以的！」老师:「妳一定做得到.」珊珊:「我一定做得到！」老师:「妳最厉害了.」珊珊:「我最厉害了！」(边哭边喊) 我看了看表.三小步,珊珊花了一分半钟. 那夜来到东北角珊珊,来自东北角的偏远渔村-- 马岗,滨海公路车子呼啸而过,很少人注意过这个村落.珊珊直到快满六岁,才被一位热心的国小老师发现. 三岁到六岁,被发现前的一千多个日子里,珊珊就住在海边以石块砌成的百年老屋内,与八十几岁的阿嬷相依为命. 珊珊三岁时,父母离婚.爸爸开着台破车,把没有支撑能力的珊珊,放在方向盘与身躯中间,用双腿夹住,就这样开回马岗,将珊珊与大她三岁的姊姊,托付阿嬷照顾. 夜里,阿嬷听到车子声音,开门见儿子载两个女儿回来,心知不妙.从儿子手中接过珊珊,珊珊身体直条条,眼神傻愣愣.阿嬷泪水夺眶而出:「这下怎么办啊？」阿嬷心脏内有条支架,手脚无力,但她不担心自己,整颗心悬在珊珊身上.经常晚间十一时睡,半夜三时惊醒,思前思后,怎样也睡不着.深夜,海浪拍打着岩岸「啪-- 啪--啪」,她眼巴巴的流泪,看着海岸线在黝黑中透出曙光. 天气好时,阿嬷会将珊珊抱至手推娃娃车上,推着她去晒太阳,或放在邻近开杂货店的珊珊叔公店门口,让她与一群望海的老人,聊天抬杠.夏日天热,珊珊睡在水泥铺的地板上,吹着海风；冬日,马岗天寒地冻,珊珊整天不出门,窝在床上,一个姿势维持好久,头无法左右转,若不帮她翻身,她就一直望着天花板.偶尔,她抬起无力双手,有一搭没一搭的拨弄着枕边玩具. 只有阿嬷爱我珊珊虽被僵直的身体困住,但灵魂并非静止不动；相反的,她的求生本能促使她发展丰富语汇,为她争取与外界沟通的机会,正如祥祥透过丰富的肢体语言一般. 一次又一次,珊珊对阿嬷说:「阿嬷妳抱不动我喔,因为我太重了」/「阿嬷好可怜,我都不会走路」/「爸爸不爱我,妈妈不爱我,只有阿嬷爱我」. 阿嬷拿饼干给她吃,她手力太小,拿不稳,边吃边掉地上,便幽幽的说:「阿嬷,我吃得这么脏,妳会不会打我？」阿嬷一听,眼泪掉出来,搂住她说:「憨孙,我怎么舍得打妳？」这个肢体不能动弹的小女孩,透过语言展现魅力,吸引住村里人们的眼光,邻居有多的渔获,会往家里送:「给孩子吃啦！」就连每天开着箱型车,从台北九份到宜兰头城,沿着海边村落叫卖面包的三十多岁年轻人,也注意到她.每天日落时分,他正好抵达马岗,总会绕到珊珊家门口,按两下喇叭,问阿嬷:「珊珊在吗？」然后打开车门,从架上取出数个面包,请祖孙两人吃. 但不识字的阿嬷,只能依本能照顾着她,根本不晓得外头,还有其它资源. 坚强二人组当双溪国小简秀妍老师发现珊珊时,她已经快满六岁,即将错过零至六岁的黄金早疗期.她赶紧告诉家扶大同育幼院早疗部社工詹淑芳,并通报台北县社会局. 九十三年十一月,育幼院获得企业赞助一台巡回服务的早疗车,珊珊成为第一个使用者.大同育幼院的复健老师陈意玫,开始每周两次到马岗帮珊珊复健,「珊珊很有反应,进步很快；我们卯起来教,就怕时间来不及！」虽然发现得慢,珊珊肢体变硬了,但阿嬷不断鼓励珊珊:「妳要靠自己,要坚强啊！」经常,百年老屋内传出珊珊边哭边叫的声音:「阿嬷很辛苦,我要赶快会走！」陈意玫称祖孙两人是:「坚强二人组」. 几个月后,珊珊已经敢坐没有靠背的椅子,手臂较为有力,脸部的表情,也从僵硬变得柔软/富有变化.社工与老师们受到鼓舞,决定带她北上,就读日托式早疗中心,加强训练,在珊珊九月入小学前,给她一个走路的机会. 但她北上,要住哪里呢？珊珊妈妈是唯一的希望.珊珊妈妈生下早产的珊珊,正值双十年华,年纪轻轻扛不起扶养特殊孩子的压力；除了珊珊的外婆外,她瞒着所有亲人,不敢让他们知道珊珊的情况. 黄金早疗赢回30倍健康台湾被弃养的障碍儿 1/3在荷兰找到家福利预算增1倍身心障碍家庭却更穷活泼热情的大象男孩妈妈终于心软詹淑芳三天两头的游说珊珊妈妈:「这段时间最重要,妳这时候不接纳她,以后她会怨妳！」去年七月,妈妈终于点头,但只愿意接珊珊来住两周,因为她必须工作. 三年来,珊珊从未离开过阿嬷身边一天,但阿嬷清楚,这是改变珊珊命运的机会. 去年七月七日中午,詹淑芳与陈意玫接珊珊北上.阳光炽热,阿嬷把珊珊的尿布/衣服/食品一一放进后车厢,放着放着,眼眶就湿了. 出乎意料的,短短两周,珊珊又有明显进步.珊珊妈妈看在眼里,内心日益挣扎-- 要工作,还是要帮这个孩子？她继续请假,让珊珊又住了两周.一个月后,成效更显著,珊珊妈妈实在无法狠心,让她重回看海的日子.珊珊语言进展神速,她早晚对妈妈甜甜的说:「妈妈妳好漂亮喔,我好爱妳喔！」八月底,珊珊妈妈终于开口:「让珊珊缓读一年吧,留在我这里,继续治疗.」詹淑芳欣喜若狂,几天内,火速帮珊珊办好缓读手续.为了照顾珊珊,妈妈只好辞去工作,暂时由珊珊外婆接济. 卖面包的年轻老板,暮色中行经滨海公路,偶尔还是会绕进马岗,问阿嬷,珊珊回来没？并关心她的近况. 珊珊与阿嬷分隔两地,彼此强烈思念.每当阿嬷打电话给珊珊,珊珊还没开口,已经情绪激动/泣不成声；阿嬷在电话彼端,听到孙女哭泣,千言万语都卡在喉咙,什么也说不出来,只能喃喃的说:「妳复健要忍耐,妳要乖啊……」泪水顺着布满皱纹的脸庞滑下. 抓紧这缓读的一年,珊珊每天功课满满. 协助她的早疗老师李昀谦,满头大汗:「她进步算很快的.只是太可惜,她现在大了,筋骨比较硬,如果早几年,效果会更好.」四月初,天气已暖.珊珊身穿花花泳衣,在游泳池里使劲踢着双脚.这是她最爱的早疗课程,在陆地上,她必须靠助行器痛苦僵硬的移动,在水中,她的身体却因浮力而柔软,甚至可以跟其它孩子比赛谁游得快. 八年前,祥祥被医院宣判没救,妈妈离开他,邻居鄙视他,父亲却不放弃,终于等到医疗的转机；五年前,阿嬷接手照顾珊珊,通报系统漏掉她,阿嬷却抓住偶然际遇,寻求支持.如今,珊珊妈妈被女儿的求生意志感动,愿意给她机会. 台湾还有更多「大象男孩」与「机器女孩」,以及更多更多的孩子,等待人生剧本被改写的机会.就像珊珊与祥祥一样,只要给他们机会,他们就会像森林里的藤蔓,抓住一棵树就往上攀,坚韧的活下来. 三月起,「大象男孩」与「机器女孩」开始迈向人生新旅程.祥祥至台中爱心家园附设医护室,进行每周两次的职能与语言治疗,预计五/六月进行喉气管重整手术,期待移除气切口后,九月入学；珊珊则在家扶大同育幼院早疗部,努力使用助行器走路.九月份,珊珊即将进入土城国小就读. 身心障碍的孩子的不幸,不止来自天生,更来自于延误治疗的黄金期.全台湾,目前零至六岁领有身心障碍手册的孩子,约一万四千人,其中仅五分之一,正进行零至六岁的早期疗育；而其它五分之四/约一万一千名孩子,正引颈企盼扭转命运的机会. 幸运的人,不该忘记不幸的人.谁能给这些逆境中兀自奋斗的孩子,一些力量？采访后记》这些孩子,多么需要朋友初见祥祥与珊珊的画面,令我永生难忘. 珊珊第一次见到我很害羞,低头不语.但当我准备向准备午睡的珊珊告别时,她突然柔柔的说:「阿姨,妳可不可以留下来陪我？我旁边还有一个位置,妳可以陪我睡午觉吗？」我的心整个被溶化. 祥祥则一点都不怕生.我们要离去,他甚至难过的抓着我们,不肯放手.二月底陪他回云林,我们比祖孙俩早一天离开.几天后,阿嬷一看到我们就说:「祥祥不知道你们先回去,骑着脚踏车四处找,还拉着我到村头五府千岁庙找你们,急得哭了.」这些孩子,多么需要朋友. 为了制作这个专题,我们花了一个多月寻找案例,听到上百个辛酸的故事.从事新闻工作十三年,我从没有这样的采访经验,无论是爸爸/妈妈或阿嬷,一谈到孩子,一定忍不住哭泣.访问经常无法继续,我只能丢下纸笔,拍拍他们的背膀/拥抱他们. 记得二月十六日,副总编辑郭奕伶带着一双七岁的龙凤胎儿女,与我一起拜访祥祥.祥祥照例用巨大的热情来欢迎新朋友,尽管事前已做好「行前教育」,孩子们看到祥祥并未排斥,但看得出满腹疑惑. 离开祥祥家,奕伶的女儿小声问:「妈妈,为什么上帝不能把每个人都造成完美的？」奕伶转述罗慧夫颅颜基金会的说法:「因为上帝造人,做一做,黏土不够了,所以会有孩子是不完美的.」虽然我不是教徒,但一句话深深打动我:「耶稣对众人说,凡你们对我这些兄弟中,最弱小一个所做的,就是为我所做的.」如果注定有一个孩子,替大家承受那黏土不够的命运,我们能否用爱,共同弥补这残缺？采访期间,我肚子里的小baby,一天天长大.当祥祥比手画脚要我画一只大象给他,当珊珊甜甜的说:「阿姨,阿姨,妳留下来好吗？」我的小baby也在肚子里,踢踢碰碰的施展拳脚,宣告他的存在. 我深信,只要有人愿意伸出手,陪祥祥与珊珊走下去,他们就会以生命,写出更动人的篇章.正如,我肚子里的小生命. 导演介绍林育贤 ★参与电影《起毛球了》/《给我一只猫》/《月球学园》等片摄制,担任副导/摄影/制片等职.作品经常以幽默风趣的快节奏手法,呈现个人对社会人文的细腻观察,趣味中带有丰富的省思. ★曾以纪录短片《鸦之王道》/《街头风云》入围金马影展数字短片竞赛. ★2005金马奖最佳纪录片「翻滚吧男孩」导演,并入围日本福冈影展/韩国釜山影展. ★《商业周刊》－「一个台湾．两个世界」年度关怀纪实片拍摄.

[纪录][大象男孩与机器女孩][Elephant.Boy.and.Robo.Girl][DVDR