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从来没在论坛写过总结，犹豫良久还是在2024年的最后一天写下这篇沉重的总结。 2024年上半年，工作顺利，没有太大压力，过着早10晚7的生活，双休每个周末都出去玩，有机会就周末出京旅游，4月份连着清明节请了年假去了阿联酋，虽然今年依旧因为公司缘故没有涨薪，但是生活还算顺利。当时还在想，每天工作下班到家就是玩玩手机逗逗猫，生活好像都是复制粘贴，没有太多的不一样。而5月底接到了父亲的电话，那天起一切都变得不一样了。【确诊】父亲先告诉我去医院检查肺上有结节，我看了他所有的CT结果，报告上写到「考虑转移」，但是我还是不愿意相信是恶性肿瘤，因为父亲在23年的6月份刚做过CT检查，那时候肺上是很健康的。不到一年的时间，会这么严重吗？我开始在网络上查询相关信息，想看看如何确定到底是良性的还是恶性的，当时是担忧、迷茫、不确定。而第二天老家医院安排父亲做了核磁，看到核磁结果的时候更是晴天霹雳，核磁显示「考虑胆囊Ca转移」。这时候我内心有90%觉得是恶性的了。我立刻在网上搜索了北京肝胆方向的医生，挂了第二天北大人民高主任的号，去咨询了关于我父亲的病情，主任很认真的给我讲了片子具体是哪里的病灶，以及目前情况不太好，已经是晚期了，告诉了我后续的流程，先做穿刺，再内科免疫+化疗。我从诊室出来之后在医院凳子上哭了很久，平复了心情后给我哥发了消息。我立刻告诉父亲做穿刺确认病理，但是老家医生说穿刺不好取到组织，说要做开胸手术取肺部组织，我爸和他的朋友协商后觉得没问题，但是我是有点反对的，因为我觉得穿刺创口更小。但是父亲已经同意了医生，也不听我的建议。第二天当地医生就给父亲安排了手术，我不确定后续当地医生还会做什么，所以我立刻请假回到了老家。到老家父亲躺在病床上，腋下伤口挺长的，整个人很憔悴。我向管床的主治医生询问了具体病情，在手术中已经确定了是恶性肿瘤，主治是一个毕业不久的年轻男医生，聊下来主治医生是一个什么都不懂的一个状态，在我明确表达我要接我父亲来北京治疗时候大放厥词“到哪里治都一样没区别”，并且我表达要「借切片做病理会诊时」告诉我切片有保质期等奇葩发言。住院的主刀主任是一个40多岁的男医生，态度和能力上都更好。几个工作日后病理报告结果腺癌，但没有明确是原位癌还是转移癌，所以主刀主任联系了兰州省人民医院的主任，我带着切片坐当天晚上硬卧第二天一早7点多到医院给主任看了切片后，主任说原医院免疫组化做的太少，需要确认的话需要在这边加做免疫组化，出结果需要到下周三，我算下来和到北京做病理会诊差不了太多，所以我立刻决定不在兰州做，我立刻挂了东肿病理会诊，来北京交了切片等东肿的报告。【医院选择】在等东肿报告期间，我也在咨询别的医院，这期间我在好大夫上咨询了东肿的大夫，去了天津肿瘤医院，都给到的结论是已经无法手术，药物治疗。期间我在很努力的挂北京大学肿瘤医院的号，每天6点58醒来抢号，但是抢了三天都无果，这时候我在小红书刷到了关于「北肿首诊患者绿色通道」的帖子，在app直接初诊咨询挂了隔天的主任号。中间东肿的病理报告出来了，却倾向于是肺原位癌，老家的医生说这样不能确定治疗，我在东肿气到止不住的哭，只觉得无可奈何，因为我的诉求就是确认是否转移癌，当时交切片的时候我给收切片的人说了好几遍，并且要把核磁和CT报告给她们一起做辅助判断，但是收切片的人拒绝了我给的材料。发报告的工作人员非常好，看到我的崩溃去给出报告的主任打了电话，然后告诉我需要加钱加做免疫组化，给了我一张单子，让我写清楚我的诉求。回家的路上非常悔恨，觉得如果在兰州做免疫组化是不是不会这样，会不会我的决定是错的，耽误了时间。但是我也来不及去想那么多，周五早上我去了北肿，北肿的大夫非常好，并且是胆道癌证指南秘书组的医生，无论能力和医德都让我感受到了一点希望，当即决定了在北肿治疗，大夫给我开好了下周的CT以及抽血，告诉我周一送切片，可以在下下周住院治疗。从北肿出来后，来不及吃饭立刻去东肿取加做的结果（因为东肿给的预计出结果都很久，但是大多数时候他们都出的挺快的，尝试打电话打不通需要去医院自己问），很幸运东肿的结果也提前出了，是胆囊癌肺转移。我给父亲打了电话，让他当天立刻办出院（因为当天是周五，周末办不了出院），再买一些白片切片，然后我给他买周末的车来北京。结果我父亲拒绝了我，他很害怕，他说这个事情不能着急，我内心都要急死了，他不知道自己的病情多严重。他担心我找的医院不好找的医生不行，因为他说他身边有患癌后去医院手术完两个月就不在了。我说不通他，想让我哥劝他，我哥倒是更火大最后我还安慰我哥。又在医院哭了很久，平复了心情后给我爸的朋友打电话，让他劝我爸。后来我爸的朋友劝住了，一切按照我计划的进行。至于为什么选择北肿，一方面是医生的权威性，另外北肿的消化内科排名很好。最重要的是，在几次沟通下来，东肿的工作人员、医生都态度非常不好，虽然东肿是排名第一的专科医院，但是整个人感受很不好，医生冷漠、病例报告出错也比例较高，在我取第一次病理报告时，旁边也有患者的病理报告写错（左肺叶写成右肺叶），而北肿病理科收切片的工作人员会非常认真的给每个人讲清楚，并且主动把我带的所有材料都付了上去。后来治疗过程中，北肿的大夫和护士都很好。【治疗】6月底如期在北肿做了CT、抽血等检查，这期间我抽了两天在北肿附近找房子，最后租了一个医院对面的一居室，确保父亲起居吃饭正常。周五面诊了主任，主任开好了住院单。不出意外就下周可以住院了。这期间我父亲的焦躁又开始，我一直在跟住院总联系，我预估大概会在周三住院，我父亲在周一就开始催促我，周二的时候他更是直接冲到了医院去找医生，但是没挂号医生也太忙也没搭理他。我当时在上班听到他要去医院我立刻从公司坐车到他那里，当时有点生气但是也没办法。后来周四成功住院了，第一次住院会有一位管床医生和家属沟通治疗方案。这时候父亲的病已经很严重了，肺部的肿瘤相比于在老家做的CT又长了2厘米，非常迅速，后来我多次反思我认为是因为开胸手术导致父亲免疫力下降，然后肿瘤生长更加迅速了，如果做穿刺可能会好一点吧，但是没有后悔药可吃。医生给的方案也是指南上的方案，和之前北大人民的主任给的方案差不多，给到的免疫+化疗的方案中，21天一个周期，免疫药物需要21天使用一次，化疗21天使用两次。免疫药一次花费约5w4，但是我提前在小红书了解到免疫药后期会有赠药方案，所以医生问我“这个药很贵，你能不能负担的起”的时候，我说可以。但是当医生说药物治疗是把双刃剑，有些患者扛不住的时候，我又感受到了压力。我的决策会影响父亲的生存期，我又给我哥打了电话，我们一起决定了还要治疗。北肿免疫+化疗是当天住院，第二天出院，但是由于父亲身体不好，所以出院后去了医联体医院住院观察，后续治疗流程就比较固定。在第二个周期结束后，免疫药已经使用了两次，我主动去问了管床医生关于赠药的政策（不知道为什么这个医生没有主动告知我，在小红书上看到很多是医生主动告知的），她给了我药代的联系方式，后续我便一边忙医院的事情，一边申请基金会的赠药。很幸运一切顺利，赠药申请成功了，目前我父亲已经完成了第九个周期的第一次治疗，免疫药赠药也使用了7个周期，算下来省了小40万，之后还会继续使用免疫药物，赠药12次后需要再自费一次会有新的赠药政策。父亲前两个周期的治疗期间，两次住院大约花了12万，主要是免疫药贵且纯自费，住院的费用基本上没有报销。门诊也花了有几万，当时由于老家医生一直耽误，我催办慢特病很久也没办，而甘肃的新农合异地门诊是不报销的，所以都走了自费。后来慢特病办下来之后，门诊90%报销，住院化疗一次约2000，免疫药物走赠药，后期的经济压力也小了很多。我很庆幸，我工作了几年手里可以拿出来几十万给父亲治病，但是又不幸的是，父亲年年体检所以我以为他身体还好，忽视了对他的关心，也没有给他买商业保险。当遇到这种情况，医保内的都好说，自费的免疫药如果没有赠药政策，我的积蓄也支撑不了太久。目前父亲身体已经相较7月份好了很多，但是化疗药物伤身，他的容颜更加苍老了，他的头发和眉毛都掉没了，之前我用眉笔给父亲画了眉毛，感觉整个人精神都好多了。这几次随着化疗次数变多，肠胃反应也变大了很多，但是好在肺部肿瘤减少了70%，也没有癌痛了，心情也变好了很多。【自己的身体】6、7月份基本上都没有去上班，因为父亲生病需要经常跑医院，每天都在奔波。晚上又因为担心，成宿成宿睡不着觉，早上需要很早去医院排队，睡眠变得非常差，精神也变得很差。这种情况持续到了8月份，我开始变成了一躺下睡觉就止不住的哭，会满脑子充斥着对死亡的恐惧，严重影响了正常生活。我一直想等父亲治疗稍微稳定点再去管自己，所以到9月份父亲第二次CT评效后，他的治疗比较规律，我又去了北医六院，开始吃药。总算是通过药物恢复了还算正常的状态。同时因为作息不规律加上心情不好，定期复查的巧克力囊肿医生说有旁边长小囊肿的迹象，也顺带去了北医三院，开始吃药。虽然目前并没有缩小，但是没有长大。也不再会受到痛经的折磨（提醒下女同胞痛经一定要去看）。自己的状态，目前都还好。这期间公司给了我很多帮助，老板因为自己孩子也生病，专门给我说让我不要在意工作的事情，家人最重要。下半年基本上长期去医院，工作也是在力所能及完成，领导也给到了很多支持，非常感谢！ —————————————————————————————————————————————————————————————————————————————— 不由得写了这么多，也算是认认真真复盘了一下这半年，新的一年希望大家都能身体健康，希望父亲身体越来越好！新年计划带父亲去转转，目前计划香港和西双版纳，下周一要第九个周期第二次住院啦，主任上次说9周期后会换维持方案，药物会变少，父亲也会舒服点。中秋节去了雍和宫，那一天，我在每一个庙里虔诚的跪拜祈祷，而每一句祈祷都一样，那就是希望父亲身体健康，早日痊愈，希望老天能够感受到我的真诚。父亲的微信名是「雄关漫道」，所以最后用一句诗结尾吧—— 雄关漫道真如铁，而今漫步从头越！

【2024总结】跑医院的半年